关於我们的故事（往下拉有故事大纲）

瑄瑄是两岁七个月时才发现极重度听损OTOF 型（新生儿筛检通过），接近三岁前就完成人工电子耳手术，目前已经快六岁了！虽然开刀开的晚，但我们积极疗育并用心陪伴，让孩子讲话进步非常的多（影片有前后比较，国语、台语、英语都有）

  这次参加美乐迪电子耳年度代言人的徵选活动，将我们心路历程精心制作成影片分享出来，希望可以鼓励到更多家庭❤️

美乐迪电子耳比赛（瑄瑄的故事完整版）

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瑄瑄的故事，点选爱心符号❤️

「翎」听到拨云见日的幸福人声

瑄瑄：大家好，我的名字叫彭翎瑄，我快要六岁了，我戴听听也快三年了，我今天要分享我跟听听的故事唷！

   2016年的11月，我们开心迎接第一胎的到来，翎瑄的所有新生儿检查一切正常，没错！包含听检都是正常的！细心呵护着宝贝女儿一天天长大，瑄瑄能吃能跑活动力超好，成长得很顺利，我们自然也对於孩子的发展充满着期待。

   大概周岁后随着该开口说话的时期，瑄瑄有出现喊妈妈，但爸爸说得不太标准，想着再多点耐心就会等到，但是到了该有语言发展的一岁半左右，迟迟没有太多的词汇，连喊「喝奶奶」都说不出来，回想当时怎么教，瑄瑄的反应都是很吃力的仿，却怎么也仿不来，父母的心里开始有点不安。

   而瑄瑄对於声音的刺激反应，也都不太会回头，偶而大声喊会回头，心里面曾经有出现是否听力有问题的念头，但也仅止於念头，毕竟当初新生儿听检是没有问题的呀！当时反而比较担心害怕出现是否为学习迟缓或是自闭症等其他问题，使得孩子语言特别的慢，所以一岁八个月时，带瑄瑄去中国医药大学医院做了幼儿行为发展评估，医生建议翎瑄要去做语言治疗，这时开始语言治疗中心上课，语言治疗师认为只是说话的动机不足，同时期也去上有专业职能治疗师开设的幼儿潜能开发课程，这些老师观察的结果都是翎瑄能教，但是对声音不太敏感，就这样爸妈心里始终垄罩着阴霾的情况下，我们的生活如深陷迷雾之中。

   当时听从许多位老师的建议，试了非常多的方法：曾经去荣总抽血以检验神经发展是否正常；进行一阵子非正统医学，像是顺势疗法疗法、花精疗法；包含求神问卜许多次，记得有一次最特别的问事，抱着怀中两岁多的女儿请示神明的结果竟是：「这位孩子不用担心，六岁时她会说得吓吓叫！」听到神明说六岁，现在回想起来颇为灵验，但是当时的爸妈每天过得无比的焦虑。

   这样的日子过了半年，再度约了别间医院的儿童发展评估，这次的医生给的建议有吓到我们，医生认为这个孩子发音类似哑巴！而我们第一时间虽然不能接受医生的建议，但查询后了解哑巴的主要原因是听力丧失，让我们担心翎瑄听力的问题这个念头益发强烈，虽然明知当初新生儿听力筛检是通过的，但还是决定再去检查。

   2019年六月在中国医做听力检查，这次竟然确诊是听损，这结果宛如晴天霹雳：女儿是中重度以上的听损！(最终诊断是双耳皆极重度听损120分贝以上)，知道这样的答案，这么久的发展迟缓问题终於解开，原来我的女儿听不到！拨开了心头中的迷雾，但是换来个黑白的无声世界，想到面对女儿的病情该怎么办，无时无刻都在担心，在确诊的隔天马上约了驻点在中国医的MEDEL专员，安排戴上100分贝的助听器，当时只要耳膜一漏音，那尖锐的声响就割痛了父母的心，刚知道确诊的第一个月，几乎白天都在积极奔走该有的检查安排，在晚上孩子睡了之后才自己偷哭，这中间因为知道了女儿听损，也开始学习手语，发现女儿学习手语有够迅速，有一次偷哭被瑄瑄发现，瑄还打着手语问我是不是痛痛？

   两岁7个月才发现孩子是位听损儿，全家从零开始去学习面对这个从来没接触过的「听损」疗育，了解所有正确的治疗方法：第一步就是不能抗拒，要仔细做好检查来选定最适合听损儿的辅具，而翎瑄在历次声场结果越来越差，听损程度大到给了120分贝的助听器，依然完全没有效果，做了电脑断层也大致能判断翎瑄应该是听神经病变，而复杂的病变很多原因都不明，当时常想着可能永远学不了说话的女儿，日子过得万念俱灰，最后的希望就剩人工电子耳了。  

   当时还没验出瑄瑄听损的基因是否适合做人工电子耳，我们也不管那么多了，那时很快就开始为了开人工电子耳在寻医，参加电子耳说明会，寻医的过程有些插曲，导致当时在中国医、中山医、台大，几乎每天行程全部是医院跟疗育课程，反覆跑了很多检查，结果都不太一样，小小年纪的你，一次又一次的被灌睡去检查，爸妈按着挣扎哭喊的翎瑄，父母的心很痛很痛，但是我们不能投降，我们要带你打败这个上天的考验，想要让你感受缤纷的世界，但是我们也很没有把握，常想纵使未来瑄瑄没办法跟别人沟通，就由爸妈来当你一辈子的朋友。

   后来汇整就医后的结果，以及确认了适合瑄瑄的电子耳，立即安排手术，很感谢MEDEL许多朋友的协助，尤其能那么快排到刀真的是充满感恩，非常幸运地到了2019年10月底，赶在瑄瑄满三岁生日前夕，爸妈终於给了瑄瑄听的到这个世界的工具，犹记出院回家的那一天，很懂事的瑄瑄在医院都没流泪，只是住院多天让爱笑的你都没了笑容，回到家握着爸爸妈妈的手，还拉着爷爷奶奶，用手语比着我回家了，那个全家一起流泪的瞬间，家人为瑄瑄所受的苦都感到很不舍。

   很感谢台大吴振吉医师进行成功的手术，还有整个听力团队的细心调频，后来检查出瑄瑄是听神经病变OTOF型，这类外耳绒毛蛋白质异变有可能会听的到些许声音，但是听到的会是乱码，也难怪从小很难发现，但是使瑄瑄无法习语。

   电子耳开频后，需要积极的听能复健，以及仔细正确的调频；我们同时在tb雅文基金会、tz的至德听健基金会、承辉听语中心，一周三次听能复健课，而且是爸妈一起跟着上语言疗癒课程，因为这些课程都是在让爸妈学习怎么让听觉融入生活中，每天的日常才是最重要的训练，这过程中发现我们花的是别人好几倍的努力，因为深知自己是很晚才发现的个案，我们拚了命想要挽救这一切，日复一日的语言学习，在家里随时都在练习，渐渐的瑄瑄终於能开口，渐渐的能说出短句。

   从三岁的语言评估为几乎完全没有语言能力；四岁多进步到接近一半听损儿的水平；五岁多的测到已经接近同龄的听常儿童语言能力，目前跟人交谈已经没有问题，但是语速以及顺畅度还能再提升，细小声音较难察觉，然后歌唱能力目前还没办法成调，但是回首这一切，两年多来的努力已经看到初步的成果了！所以由这样的一段纪录，我们分享积极求医的美好结果，而更重要的是，装上人工电子耳只是开始，要非常努力地听能复健，将语言师的建议反映给听力师做调频，这部分需要家长仔细的观察，才能让孩子听见正确的声音，这过程当然会苦会累，但是看着孩子一天天进步，就是最大的安慰。

   翎瑄是我们全家的宝贝，凝聚了我们的心，告诉我们『听』是这么神奇的一件事，怎么能不珍惜呢！也希望这样的经历让我们一家人永远记得，要用心地听，好好地说话，感谢这一切，让努力争取到的幸福维系下去。

影片最后与瑄瑄的简短访谈：

与大家分享在母亲节的时候，献给妈妈的游子吟，以及在学校学的台语丢沙包儿谣，最后用简短的英文句子感谢大家收看！

故事孩子学习女儿声音爸妈语言电子发展检查07-20